گزارش مهر به بهانه ۸ اسفند روز بیماری های نادر؛
بیماری نادر ناشناخته ای که با درد و رنج همراه می باشد
به گزارش سلامت باشی، شاید هنوز خیلی ها با بیماری های نادر آشنا نباشند و ندانند که بروز این قبیل بیماری ها، ناشی از چه عواملی باشد. اما، آن چه مسلم است؛ این بیماری ها با درد و رنج زیادی همراه هستند.
به گزارش سلامت باشی به نقل از مهر، زمینه بروز بسیاری از بیماری های نادر، مسائل ژنتیکی است و از همین رو، هنوز برای درمان قطعی این قبیل بیماری ها، راهکاری پیدا نشده است. در واقع، بیماری نادر که گاه از آن بعنوان بیماری یتیم یا بیماری فقیر هم نام برده می شود، به هر بیماری اشاره دارد که درصد کمی از جمعیت جوامع مختلف را تحت تاثیر قرار می دهد. بیماری هایی که از فراوانی یا شیوع کمی در جوامع برخوردار می باشند، بعنوان بیماری نادر شناخته می شوند. میزان کم شیوع در کشورهای مختلف تعاریف متفاوتی دارد و از ۵ تا ۷۶ نفر در ۱۰۰ هزار نفر متغیر است. به صورت مثال، عارضه ای در آمریکا نادر به حساب می آید که کمتر از ۲۰۰ هزار مبتلا به آن وجود داشته باشد؛ در حالیکه این میزان در اروپا یک در هر دو هزار نفر جمعیت و در هند این شاخص یک نفر در هر ۵ هزار نفر جمعیت در نظر گرفته می شود. در ایران به علت عدم وجود مطالعات اپیدمیولوژی گسترده، هم اکنون بنیاد بیماری های نادر فراوانی یک مورد ابتلاء در هر ۱۰ هزار نفر را بعنوان تعریف بیماری نادر در نظر گرفته است. شاداب صالح پور متخصص ژنتیک بالینی و عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، ضمن اشاره به انواع بیماری های نادر در جهان و ایران، اظهار داشت: بر مبنای برخی منابع حدود هشت هزار تیپ مختلف از بیماری های نادر و اختلالات در ارتباط با آن در جهان وجود دارد. در همین حال، حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، اظهار داشت: بر مبنای نتایج کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران، ۴۴۲ بیماری نادر در کشور شناسایی شده است. زنده یاد علی داودیان، بنیاد بیماری های نادر را در ۸ آبان ۸۸ تأسیس کرد. قبل از این که بنیاد بیماری های نادر تشکیل گردد، مبتلایان به بیماری های نادر به سختی شناسایی می شدند. صالح پور دانشیار دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، ضمن اشاره به دلایل و عوامل مؤثر در بروز بیماری های نادر، اظهار داشت: دلایل مختلفی برای بیماری های نادر وجود دارد، اما ۸۰ درصد این بیماری ها ژنتیکی هستند و به علت بروز تغییرات در ژن ها یا کروموزوم ها بروز می کنند. وی ادامه داد: کمتر از ۵ درصد بیماری های نادر دارای درمان تأیید شده هستند و در مابقی درمان ها صرفا نگهدارنده و تسکین دهنده هستند، یا اصلاً درمان خاصی وجود ندارد. بنابراین، مهم ترین مبحث در رویارویی با بیماری های نادر، جلوگیری از بروز موارد جدید بیماری است. در همین حال، مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، با اشاره به اینکه بیماری نادر ریشه در مسائل ژنتیکی دارد، اظهار داشت: اگر یک فرد مبتلا به بیماری نادر قصد ازدواج دارد باید به خانواده آنها بگوییم که بچه دار نشوند یا قبل از فرزندآوری مشاوره ژنتیک انجام دهند و از بروز بیماری در نسل بعدی جلوگیری کرد. ادراکی با عنوان این مطلب که بیماری نادر بر اقتصاد خانواده، بیمه و سلامت کشور اثرگذار می باشد، اضافه کرد: ازدواج فامیلی مهم ترین عامل ابتلاء به بیماری های نادر است. همینطور عواملی مانند فقدان ارزیابی و تشخیص زودرس و فقدان غربالگری هم بر میزان شیوع بیماری های نادر اثر می گذارد. بودجه صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج با تأسیس صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج در سازمان بیمه سلامت ایران، هزینه های بیماران نادر تا حدودی تأمین می شود؛ اما بودجه ای که برای این صندوق در نظر گرفته شده است، آنقدر نیست که بتواند تمامی هزینه های بیماران خاص و صعب العلاج و همچون بیماران نادر را پوشش دهد. به قول محمدمهدی ناصحی مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران، هم اکنون دو میلیون بیمار صعب العلاج در سامانه های بیمه سلامت نشان دار شده و زیر پوشش بیمه سلامت قرار گرفته اند. وی ادامه داد: اعتبار صندوق پشتیبانی از بیماری های خاص و صعب العلاج هم اکنون ۷ هزار میلیارد تومان است که باید افزایش پیدا کند. این در شرایطی است که هزینه های دارویی بیماران نادر، با عنایت به این که تمامی داروهای مصرفی این بیماران خارجی و وارداتی است؛ با حمایت صندوق تأمین نمی شود و ضروری است بودجه این صندوق برای سال آینده افزایش قابل ملاحظه ای داشته باشد. مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران، حداقل بودجه مورد نیاز صندوق در سال ۱۴۰۳ را، ۱۵ هزار میلیارد تومان برآورد کرده است تا بتوان هزینه های بیماران زیر پوشش صندوق را جبران کرد.
مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب