بیماران هموفیلی با چه مشکلاتی دست و پنجه نرم می کنند؟
به گزارش سلامت باشی، رئیس کانون هموفیلی ایران اظهار داشت: زمانیکه فاکتور ۸ یا فاکتور ۹ کم است بیمار هموفیلی مجبور است از فرآورده های پلاسمایی استفاده نماید. دولت باید برای جبران کمبود خون کشور برنامه ریزی داشته باشد.
امین افشار رئیس کانون هموفیلی ایران در گفتگو با خبرنگار مهر، در مورد شرایط بیماران هموفیلی و مشکلاتی که برای آنان وجود دارد اظهار داشت: هموفیلی نوعی اختلال نادر است که به سبب کمبود یا نبودن پروتئین های کافی (فاکتورهای انعقاد)، مانع از لخته شدن خون به صورت عادی می شود. بیمار دچار هموفیلی در صورت مبتلا شدن به صدمه دیدگی یا زخم بیشتر از یک فرد عادی خونریزی می کند، همینطور برش های کوچک و سطحی معمولا مشکلی برای بیمار ایجاد نمی کنند. وی اظهار داشت: در صورت ابتلاء به کمبود شدید پروتئین یا شاخصهای انعقاد، خطر اصلی مربوط به خونریزی های داخلی و شدید بخصوص در ناحیه زانو، مچ پا و آرنج است. این نوع خونریزی داخلی می تواند به اندام و بافت های بیمار صدمه برساند و می تواند زندگی وی را به خطر بیاندازد. افشار اضافه کرد: بحث جدی در مورد داروی بیماران هموفیلی گردش ریالی دارو است. با توجه به این که بودجه های سلامت و حوزه دارو در این چند سال اخیر بشدت کاهش پیدا کرده به این علت شرکت بیمه های تأمین اجتماعی گرفتار بدهی سنگین به داروخانه هایی که داروهای خاص را پخش می کنند شده برای همین قیمت داروهای بیماران هموفیلی بشدت بالا رفته است. وی ادامه داد: یعنی هر داروی بیماران هموفیلی به صورت حدودی مبلغی بین پنج تا پانزده میلیون است و شرکت های پخش دیگر توان پرداخت این مبالغ را ندارند. نکته مهم اینست که بیمه هزینه داروخانه را پرداخت نکرده و بدهی سنگین شده از طرفی هم داروخانه داروهای حیاتی را در بازار عرضه نمی کند و داروهای بیماران نادر گرفتار کمبود خواهد شد. وی اضافه کرد: نکته بعدی به چرخه عرضی در حوزه دارو و برنامه ریزی صحیح از سمت سازمان غذا و دارو است که چه راهکاری برای ورود داروهای خاص به کشور وجود خواهد داشت. متأسفانه در سازمان غذا و دارو ما تقویم دارویی، ذخیره راهبردی نداریم. همین مورد سبب می شود که برای تأمین داروهای خاص کشور به مشکل می خورد این داروها باید از قبل سفارش داده شود. بحث بعدی ذخیره راهبردی است یعنی کشور باید ذخایری داشته باشد که شش ماه خویش را از واردات بی نیاز کند این فقط در بحث دارو نیست اما دارو مهم ترین بخش در کشور است. کشور گرفتار کمبود دارو است رئیس کانون هموفیلی ایران اذعان کرد: مورد بعدی که امروزه بسیار شایع شده اینست که بخشی از داروهای بیماران هموفیلی مصرف می کنند از پلاسمای انسانی تهیه می شود. جمع آوری پلاسمای انسانی کشور ما به عهده مرکز انتقال خون و مراکز خصوصی جمع آوری پلاسما است، اما این جمع آوری بدون برنامه است و زمانی که پلاسما منتقل می شود معین نیست برای کدام بخش است و چقدر از این پلاسما باید برای فاکتور هشت و یا فاکتور نه در کشور باشد. وی اضافه کرد: یعنی اگر ۵۲۵ هزار لیتر پلاسما در سال قبل صادر شده و این در صورتی بوده که کشور در فاکتور ۹ گرفتار کمبود شدید بوده است؛ یعنی ۳۰۰ هزار لیتر آن تبدیل به فاکتور ۹ می شد ما امروزه در کشور گرفتار کمبود نمی شدیم. این طور که معلوم هست هنوز کشور گرفتار کمبود بوده و در قسمت دارو و اهدای خون بشدت گرفتار مشکل است. افشار در ادامه اظهار داشت: زمانی که فاکتور ۸ یا فاکتور ۹ کم است بیمار هموفیلی مجبور است از فرآورده های پلاسمایی (فرآورده خام خونی) استفاده نماید. کشور احتیاج به خون دارد و مردم باتوجه به کمبود دارویی باید به دولت کمک کنند تا کمی از این کمبود در کشور جبران شود. عدم همکاری انجمن بیماریهای خاص با انجمن هموفیلی وی بیان کرد: باتوجه به اساسنامه و قانون بخشی از بودجه که به بنیاد بیماریهای خاص تعلق می گیرد باید به انجمن های بیماری خاص مانند هموفیلی و انجمن های دیگر پرداخته شود اما تا به امروز حمایتی از ما توسط بنیاد نشده است. وی اظهار داشت: بیماری هموفیلی چند بخش هزینه دارد یکی هزینه داروها است که توسط دولت باید تأمین شود اما برخی از بیماران گرفتار هموفیلی شدید هستند و از فاکتور خارج شده و مجبورند از داروهای گران تری مثل فایگا یا فاکتور ۷ بهره گیرند و این داروها تحت حمایت دولت نیستند و بیمار به جهت اینکه درد را نمی تواند تحمل کند، مجبور است هزینه گزافی را برای این دارو پرداخت کند. رئیس کانون هموفیلی ایران اضافه کرد: به سبب این که داروهای جدید بیماری هموفیلی گران است، به دستور دولت بیمار باید نیم درصد حق امتیاز دارو را پرداخت کند و بعد با نسخه دارو را از داروخانه دریافت کند. وی اظهار داشت: بیمار توان خرید دارو و پرداخت آن نیم درصد حق امتیاز را نداشته به همین سبب بیمار به مشکل می خورد در صورتیکه طبق قانون تمام داروهای بیماران خاص باید به شکل مجانی در اختیار بیماران قرار گیرد. برای بیماران هموفیلی یک صندوق به اسم بیماران صعب العلاج طراحی نموده اند که آن صندوق هم پاسخگویی ندارد و وقتی پیگیری می نماییم می گوید بودجه ای دریافت نکرده است. خیرین به کمک انجمن هموفیلی ایران آمده اند افشار در ادامه اظهار داشت: از سمت دولت متأسفانه هیچ نوع کمکی دریافت نمی نماییم و تمام هزینه های بیماران به کمک خیرین و از جیب خود بیمار پرداخته می شود. وی اظهار داشت: همینطور یک درمانگاه در تهران تولید شده است که بمحض تشخیص بیماری هموفیلی تمام هزینه بیمار را بر عهده گرفته و اگر بیمار هزینه ای پرداخت کند به او پس داده خواهد شد. به صورت تقریبی ما ماهیانه مبلغی حدود ۴۰۰ میلیون فقط خرج دندانپزشکی بیماران هموفیلی خواهد شد و تا جایی که در توانمان است تلاش می نماییم خدمات را به شکل مجانی در اختیار بیمار قرار دهیم. صندوق بیماران صعب العلاج بودجه دریافت می کند اما یک ریال هم به ما در پرداخت هزینه ها کمک نمی نماید.
مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب